Nacionaliniai sveikatos institutai (NIH) ir „Medicare & Medicaid“ paslaugų centrai (CMS) bendradarbiauja kurdami realaus pasaulio duomenų platformą JAV, kuri, kai kurie stebėtojai sako, prilygsta registracijai asmenims, sergantiems autizmo spektro sutrikimu (ASD).
Remiantis HHS pranešimu, iniciatyvos bandomasis etapas pirmiausia sutelks dėmesį į „Medicare“ ir „Medicaid“ mokinius su ASD diagnoze, o CMS ir NIH komandos ir NIH nustato „saugų technologijų įgalintą mechanizmą“, kad būtų užtikrintas duomenų keitimo privatumas ir saugumas.
HHS pranešime teigiama, kad numatytas rezultatas yra sukurti NIH platformą, kurią tyrėjai gali galiausiai panaudoti norėdami įgyti „sveikatos priežiūros panaudojimo, lėtinės ligos etiologijos ir gydymo ir lėtinių ligų ekonominę naštą“.
JAV sveikatos sekretorius Robertas F Kennedy, JR (RFK JR) komentavo: „Mes naudojame šią partnerystę norėdami atskleisti pagrindines autizmo ir kitų lėtinių ligų priežastis.
„Mes atsitraukiame užuolaidą su visu skaidrumu ir atskaitomybe, kad pateiktume sąžiningus atsakymus, kuriuos šeimos per ilgai laukė, kol išgirs.“
Nepaisant RFK JR lygaus tono, ieškant „pagrindinės autizmo priežasčių“, jo planus sutiko autizmo bendruomenės pasipiktinimas.
Praėjusį mėnesį HHS paskelbė ir tada grįžo planus sukurti autizmo registrą po to, kai jie buvo patenkinti plačiai pasmerkti. Nepaisant to, gegužės 6 d „Fox News“ programa Ingraham kampasAr ir, atrodo, patvirtino tariamai NIXED autizmo registro planus.
Parodoje RFK JR sakė: „Kiekviena kita kaip ši liga turi registrą, kad – ir savanoriški – viešųjų sveikatos priežiūros pareigūnai gali stebėti skaičių.
„Tai nėra privati informacija, o ne informacija (sic) pateks į kitas agentūras, tai yra savanoriška sistema, kurioje jūsų privatumas yra apsaugotas.
„Tiesiog sistema, skirta sekti ligą, kuri dabar tampa sekinanti Amerikos visuomenei“.
Ne pelno siekianti autizmo savarankiško gynimo tinklas teigė: „Atsižvelgiant į ankstesnius šios administracijos veiksmus ir komentarus, ypač susijusius su autizmu per pastarąsias kelias savaites, mes nemanome, kad daugiau nerimaujame.
„Mes ir toliau stebėsime šią tyrimų iniciatyvą ir bet kokias kitas su autizmu susijusias administravimo pastangas su ypatingu budrumu“.
Ilgus metus RFK JR pasidalino plačiai nepastebėtu teiginiu, kad vakcinos sukelia autizmą. Praėjusį mėnesį RFK Jr buvo skirta įvadas į naująjį HHS sekretorių, praėjusį mėnesį JAV maisto ir vaistų administracijoje (FDA) kalbėjo kalbą, kad jis, norėdamas stumti daugybę sąmokslo teorijų, iškėlė abejones dėl autizmo ir, remdamasis duomenų bazės projektu, pareiškė „mes žinosime“ prie „autizmo epidemijos rugsėjį“ priežasties.
Peticija Change.orgkuris šiuo metu surinko beveik 50 000 parašų, pabrėžia, kad visi tokie registro planai, apimantys autizmo asmenų sąrašą, kurį reikia sekti, pažymėti etiketėmis ir paduoti pagal visuomenės sveikatą, prilygtų „stebėjimui, o ne palaikymui“.
Nepaisant to, ar inicijuojamos blogiausios HHS planų dalys, Bostono universiteto Autizmo tyrimų kompetencijos centro direktorė dr. Helen Tager-Flusberg nurodo HHS planų trūkumą, kad tyrėjai galėtų naudotis nauja platforma, kad galėtų pasiekti duomenis apie autistinius asmenis. Jos pažymėjo metrika, įskaitant demografijos ir geografijos skirtumus bei ekonominę naštą šeimoms ir sveikatos priežiūros sistemoms, „visiškai nieko bendra su pagrindinių autizmo priežasčių nustatymu“.
